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The news could not be better! Xavi Hernández, a famous player with, The Barcelona Football Club, and ambassador of, Obra Social La Caixa Foundation, which is a large bank in Spain, has joined the, Sanfilippo Barcelona Association, an association that funds research projects that help in fighting this rare disease.

How are they doing this? The, Obra Social La Caixa Foundation, created a micro-donations campaign, where one euro is enough to help us.

Xavi is our superhero and he has issued this challenge: We don’t need to be superheroes to have superpowers. We have the superpower to help!

With my euro and yours, we will reach our goal.

JJB, joined Xavi, and participated in a mini documentary filmed during a couple of pretty intense days in Barcelona, but it was worth it.  With Belen and Janette, two unforgettable mothers, our researcher Brian Bigger and our beautiful children Joana, Pol and Iñaki, we were kept busy with  interviews , filming and photographs. But at the “end of the day,” it was worth it. The result is this short 3-minute video that briefly explains the ‘ monster ‘ we are struggling against and what we are planning to do to fight it.

This video is well worth seeing.  I loved the part where Joana is hand in hand with Brian Bigger, one of our researchers! This video is great!

Click here to view:

http://microdonativos.lacaixa.es/proyectosindromesanfilippo_es.html

Help us promote this campaign and raise awareness for, Sanfilippo Syndrome!

Check out some Sanfilippo Superheros HERE!

 

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SUPERPODERES CONTRA SANFILIPPO

 

As notícias não podiam ser melhores!

Xavi Hernández, famoso jogador do F.C. Barcelona e embaixador da Fundação Obra Social La Caixa, um Banco de grande dimensão em Espanha, juntou-se à associação Sanfilippo Barcelona para nos ajudar a divulgar esta terrível doença e a financiar projetos de investigação.

E como? A Fundação Obra Social  La Caixa criou uma campanha de microdonativos, um euro é o suficiente para ajudar.

Xavi é o nosso super-herói, mas lança o desafio: Não precisamos de ser super-heróis para ter superpoderes. O nosso superpoder é ajudar! Com um euro meu e outro teu, alcançaremos o nosso objetivo.

Juntámo-nos ao Xavi e participámos neste mini documentário. Foram dias intensos em Barcelona , mas foi um prazer enorme. Na companhia da Belen e da Janette, mães inesquecíveis, do investigador Brian Bigger e dos nossos meninos Joana, Pol e Iñaki, foi uma correria de entrevistas, gravações e de fotografias. Mas o resultado final valeu a pena, compilado neste pequeno vídeo de 3 minutos que explica sucintamente o ‘monstro’ contra o qual lutamos e onde queremos chegar.

Peço-vos que o vejam até ao fim, adorei a parte da Joana de mão dada com um dos nossos investigadores! O vídeo ficou excelente!

Clicar aqui

http://microdonativos.lacaixa.es/proyectosindromesanfilippo_es.html

 

Ajude-nos a divulgar esta campanha e a sensibilizar para o síndrome de Sanfilippo!

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SUPERPODERES CONTRA SANFILIPPO

 

Las noticias no podían ser mejores!

Xavi Hernández , famoso jugador de FC Barcelona y embajador de la Fundación Obra Social La Caixa , un gran banco en España , se ha unido a la Asociación Sanfilippo Barcelona para ayudarnos a luchar contra esta terrible enfermedad financiando proyectos de investigación.

¿Y cómo? La Fundación Obra Social La Caixa ha creado una campaña de micro donativos. Un euro es suficiente para ayudar.

Xavi es nuestro superhéroe y lanza el desafío: No necesitamos ser súper- héroes para tener superpoderes . Nuestro superpoder es ayudar! Con mi euro y tuyo alcanzaremos nuestro objetivo.

Nos unimos a Xavi y participamos en este mini documental. Fueron días intensos en Barcelona , pero fue un gran placer. Con Belen y Janette , madres inolvidables , el investigador Brian Bigger y nuestros niños Joana , Pol y Iñaki fue un montón de entrevistas, grabaciones y fotografías . Pero el resultado final es fantástico, compilado en este pequeño video de 3 minutos que explica el “monstruo” contra el cual luchamos y dónde queremos llegar.

Es digno de verlo hasta el final, me encantó la parte de Joana mano a mano con Brian Bigger, uno de nuestros investigadores ! El video fue genial!

Enlace

http://microdonativos.lacaixa.es/proyectosindromesanfilippo_es.html

 

Ayúdanos a promover esta campaña y a crear conciencia para el síndrome de Sanfilippo !

 

 

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